di Marco Milano
PORTICI – A Portici all’Istituto “Carlo Levi” giornata mondiale delle malattie rare con l’iniziativa con un progetto sul tema che nasce dal protocollo di intesa tra l’Ufficio Scolastico Regionale per la Campania, l’ospedale dei Colli ed il Centro Coordinamento Malattie Rare Regione Campania diretto dal professor Limongelli. Sensibilizzare le nuove generazioni è l’obiettivo del progetto con focus sull’esistenza di malattie rare e l’importanza della prevenzione attraverso lo sviluppo di iniziative, progettualità e relative azioni di primo soccorso. All’istituto di Portici ad intervenire il Dirigente Scolastico Giovanni Liccardo, il sindaco di Portici Vincenzo Cuomo, il consigliere comunale Stefania Valvini, il responsabile dell’U.O.S. di Epatologia pedriatrica e Direttore European Rare Liver AOU Federico II Raffaele Iorio, (sul tema “le difficoltà del bambino con epatopatia rara: dalla diagnosi alla terapia”) il professore ordinario di chirurgia pediatrica, direttore clinica chirurgica pediatrica Ospedale dei bambini – Spedali Civili di Brescia Daniele Alberti (“atresia delle vie biliari: fare rete nelle malattie rare”), il presidente della Federazione Italiana Medici Pediatri – Portici Antonio D’Avino (“la diagnosi e la presa in carico delle malattie rare sul territorio”), il presidente dell’Associazione malattie epatiche infantili, Lorenzo Biglia (“la libera circolazione nella Cee dei servizi sanitari. Problemi burocratici, differenze tra nord e sud”), il dirigente medico del reparto di chirurgia pediatrica dell’Ospedale dei bambini di Brescia Giovanni Boroni (“atresia delle vie biliari: tre storie, tre destini”). Inoltre, le testimonianze del membro del consiglio direttivo Amei (associazione malattie epatiche infantili rare) Perla Diletta De Luca, della referente Amei Brescia Clelia Nobile e della referente del progetto “Malattie Rare” dell’Istituto “Carlo Levi” Mariagabriella Fiengo che ha anche moderato l’incontro insieme al Dirigente Scolastico e che oltre al progetto che a breve dovrebbe iniziare ha organizzato il convegno scegliendo di incentrarlo su una delle tante malattie rare, l’atresia delle vie biliari. L’evento dell’Istituto di istruzione superiore “Carlo Levi”, ospitato nel Cinema Teatro “Roma” di Portici, ha avuto anche il patrocinio di “Uniamo” che è la federazione nazionale malattie rare. Presenti, inoltre, per l’Ufficio Scolastico Regionale per la Campania le componenti della commissione tecnica del “Progetto pilota prevenzione malattie rare” dell’Ufficio III diretto dalla dottoressa Anna Maria Di Nocera. “La partecipazione dell’ufficio scolastico regionale attraverso i componenti del gruppo di lavoro regionale dell’ufficio III – ha detto la Dirigente dell’Ufficio III dell’Usr Anna Maria Di Nocera – rappresenta la volontà di tenere sempre viva l’attenzione sulla problematica seria delle malattie rare. La storia delle famiglie che convivono con le difficoltà quotidiane da sempre colpisce non solo noi adulti ma soprattutto i ragazzi delle scuole che dimostrano sempre grande sensibilità al tema. La presenza dell’Usr testimonia proprio questo, l’importanza di essere presenti sul territorio e fare da ponte con le scuole per non dimenticare e per sensibilizzare le nuove generazioni su cui bisogna puntare e che dimostrano di essere sempre molto partecipi e attenti da questi temi che coinvolgono le scuole campane anche in vista della realizzazione del progetto pilota portato avanti con la collaborazione proattiva e prestigiosa del professor Limongelli e della sua equipe”. L’atresia delle vie biliari è una patologia molto rara che colpisce un bambino su ventimila/cinquantamila e la sua causa rimane ancora ignota. L’associazione delle malattie epatiche infantili rappresentata dal suo presidente all’incontro di Portici si occupa di dare assistenza e sostegno a bambini affetti da gravi malattie del fegato ed alle loro famiglie. L’associazione è stata fondata nel 1986 da genitori con figli affetti da Avb (Atresia delle vie biliari) e da medici del reparto di Chirurgia Pediatrica degli Spedali Civili di Brescia, centro di riferimento nazionale per questa patologia ed è particolarmente sensibile verso tutte quelle tematiche riguardanti la diagnosi precoce, il trattamento e la cura di tutte le gravi patologie del fegato. L’evento ha avuto anche il patrocinio di “Uniamo” che è la Federazione nazionale malattie rare. “Uniamo” realizza progetti che rispondono ai bisogni della comunità dei malati rari, pazienti, caregiver, associazioni, professionisti della salute, operatori socio-sanitari, enti ed istituzioni. “Uniamo” tiene accesi i riflettori sulle persone con malattia rara, coinvolge l’opinione pubblica e sensibilizza i governi e le istituzioni perché nessun malato raro venga lasciato solo. “Uniamo” è stato anche volano della pubblicizzazione a livello nazionale ed internazionale di questo evento ad “Eurordis”, il network che si impegna a migliorare l’accesso ai trattamenti e alle terapie per le persone che vivono con una malattia rara attraverso una serie di iniziative, progetti e collaborazioni a livello europeo ed internazionale.
