Fonte: metropolis
di Marco Milano
PORTICI – “Portici per le Malattie Rare questa sera a “Villa Mascolo”. Al via con il patrocinio del Comune di Portici la manifestazione culturale per sensibilizzare la cittadinanza sull’argomento delle malattie rare, argomento, purtroppo, molto spesso, sconosciuto a tanti. Tra gli ospiti un ricco parterre di artisti e personaggi del mondo dello spettacolo. Nomi come quello di Ciro Giustiniani, Ernesto Lama con il suo chitarrista, Raffaella Ambrosini con il figlio, finalista del talent show televisivo “The Voice”. Inoltre, saranno presenti il professore Raffaele Iorio primario di patologia del Policlinico di Napoli e l’assessore all’istruzione e alle politiche giovanili e politiche sociali della Regione Campania Lucia Fortini. La manifestazione è stata organizzata dalla professoressa Gabriella Fiengo, referente malattie rare dell’istituto “Carlo Levi” di Portici e dal professore Alberico Lombardi, docente referente dell’inclusione sempre dell’istituto “Levi”. Alberico Lombardi, poi, parteciperà non solo nella veste di organizzatore ma anche in quella di artista noto sul territorio della provincia di Napoli con una performance musicale che lo vedrà eseguire alcune canzoni. Il ricavato dell’evento verrà devoluto all’associazione “Amei”, (Associazione Malattie Epatiche Infantili) e saranno, inoltre, presenti anche altre associazioni che si occupano attivamente e quotidianamente di malattie rare come l’associazione “Mia” (Associazione Italiana Miastenia), l’associazione “Lgs” (Associazione Famiglie Leggerezza, Grinta e Speranza) e l’associazione “Vivi l’Epilessia in Campania” (Organizzazione di volontariato della Campania per la tutela e il miglioramento della qualità della vita delle persone affette da epilessia e dei loro familiari). La serata vedrà anche la premiazione dei tre dirigenti scolastici di Portici che hanno partecipato al progetto delle Malattie Rare previsto dall’Ufficio Scolastico Regionale per la Campania. Infine, top secret sul nome di un ospite a sorpresa che verrà portato direttamente dal sindaco Vincenzo Cuomo.
